av Vigdis Vagle (seniorrådgiver SESAM ), Martine Kajander (stipendiat SESAM) Mona Halvorsen (forskningskonsulent SESAM)og Ingelin Testad (Senterleder SESAM)
Demensskolen - et forskningsprosjekt
Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling (SESAM) har i forbindelse med forskningsprosjektet Demensskolen knyttet til seg pensjonerte sykepleiere som seniorrådgivere. Målfrid Margrethe Meling og Vigdis Fridheim Vagle er to av de 15 som i tillegg til å være kursledere, har deltatt aktivt i planlegging og gjennomføring av Demensskolen».
Forskningsprosjektet ble gjennomført mellom 2014 og 2019 og inkluderte 108 hjemmeboende personer med demens i tidlig fase. I alle faser og deler av prosjektet ble det lagt stor vekt på håp, respekt, individualitet og stressreduksjon. Underveis i kursene fikk kurslederne systematisk veiledning for å reflektere over det som skjedde i undervisningssituasjonen, og hvor det å formidle håp fremstod som et viktig element i undervisningen.
Hvordan gikk det etterpå?
Arbeidet med forskningsprosjektet bidro til at Vagle ble nysgjerrig på å få vite noe om kursdeltakernes opplevelse og utbytte av å ha gått på Demensskolen. På bakgrunn av dette ble det gjort oppfølgingsintervju med 21 personer med demens som hadde gått på Demensskolen. Her viste det seg også at håp var et bærende element.
Utsagn fra deltakerne og den opplevelsen av håp som deltakerne har erfart er viktig å sette lys på og videreformidle. Vi har derfor utarbeidet heftet «10 gode råd for å leve godt med demens. Fra personer med demens, til personer med demens», hvor de erfaringene som kom best frem er samlet, slik at de kan være til nytte for andre.
Kunnskap om egen sykdom
Det tiende rådet i heftet løfter fram viktigheten av at personen som selv har sykdommen, har kunnskap: «Skaff deg informasjon om sykdommen og hvem som kan hjelpe deg». Rådet gjenspeiler kjernen i Demensskolen, og at personer med demens gjennom kunnskap om egen sykdom kan en få en forklaring på at endringene en opplever kan skyldes symptomer relatert til demens, aldersrelaterte forandringer, eller andre helsetilstander. Å flytte tankene fra at endringer en opplever er et personlig nederlag, til å forstå hva det handler om, kan bidra til å gi håp og forståelse for at det finnes måter å håndtere disse endringene på. Håpet er en avgjørende drivkraft for at personer med demens skal kunne omsette informasjonen de får, til å ta i bruk egne ressurser og kunnskaper eller utvikle nye ferdigheter for mestring og håndtering av situasjonene de vil stå ovenfor.
Håp som bærende element
En demensdiagnose kan føre til opplevelse av tap, sosialt stigma og usikkerhet for framtiden. For mange beskrives tiden etter at de har fått sykdommen som et «sort hull» hvor de tenker «hva nå?», og mange føler de er helt overlatt til seg selv.
Håp kan være en viktig faktor som bidrar til å opprettholde personens positive følelser og motivasjon, og kan gi støtte og mulighet til å håndtere utfordringene som følger med sykdommen. Håp kan ha en positiv innvirkning på helse og på velvære, og det kan hjelpe med å se fremover og opprettholde en positiv holdning til livet, til tross for sykdommen. Dette betyr ikke nødvendigvis å ignorere eller avvise utfordringene som følger med demens, men det kan bidra til å akseptere og tilpasse seg endringene som skjer i livet, samtidig som man ser etter nye muligheter og veier for å gå videre. For å oppnå dette er håpet en avgjørende drivkraft. Sannheten om sykdommen kan være vond å høre, derfor er håpet alfa og omega for å opprettholde motivasjonen til å lære å håndtere livet med demens.
En annen viktig del av Demensskolen var å fokusere på å styrke deltakernes egenmestring, også kjent som self-efficacy på engelsk. Dette henger nært sammen med det Berge, Bull-Hansen & Fjerstad (2019) kaller for håpefullt selvsnakk. Håpefullt selvsnakk handler om at en minner seg selv om at det finnes veier imot å oppnå et ønsket mål, for eksempel ved å si til seg selv "Jeg vil finne en måte å takle dette på". Både egenmestring og håpefullt selvsnakk handler om å bygge opp motivasjonen og ha troen på egne ressurser som i indre dialog utspiller seg som "Jeg kan klare det".
- Sykepleieteoretiker og filosof Kari Martinsen inkluderer ikke eksplisitt begrepet håp i sine teorier. Imidlertid har hun fokus på å hjelpe pasientene med å finne livsmot ved å hjelpe dem med å identifisere og utnytte positive livserfaringer, selv når de opplever lidelse. Dette med sikte på å styrke pasientens livsmot (Lorentsen, 2003).
Referanser
Lorentsen, V. B. (2003). Hvordan kan sykepleieren styrke pasientens håp. Sykepleien, 91(21), 38-41.
Wogn-Henriksen, K. (1997). Siden blir det vel verre...?. INFO-bankens temabøker.
Berge, T., Bull-Hansen, B & Fjerstad, E. (2019). Håp er et verktøy ved sykdom. Hentet fra:https://sykepleien.no/meninger/innspill/2019/06/hap-er-et-verktoy-ved-sykdom